SM. Nowe leki na wrześniowej liście refundacyjnej? "Mamy obietnicę wiceministra Miłkowskiego"

2 lat temu 67

Co roku do systemu refundacyjnego włączane są nowe leki i obecnie pacjenci mogą się leczyć 11. specyfikami na różne postaci stwardnienia rozsianego - mówi Malina Wieczorek Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski obiecał ponadto, że w tym roku na wrześniowej liście refundacyjnej pojawią się kolejne leki dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym - wskazuje To świetna wiadomość, ponieważ terapia SM opiera się obecnie o personalizację - podkreśla Ostateczna decyzja co do wyboru terapii należy naturalnie do lekarza, ale poprzedza ją zbudowanie porozumienia z pacjentem, które pozwala optymalnie dobrać leczenie - zauważa Ważne jest także wsparcie psychologiczne, a z naszych badań wynika, że dwie grupy chorych szczególnie go potrzebują: to osoby leczone od niedawna i leczone już długo - zaznacza

- Ostatnio bardzo dużo mówi się o sukcesie w SM, bo w ciągu ostatniej dekady nastąpiła zasadnicza zmiana. Co roku do systemu refundacyjnego włączane są nowe leki i obecnie pacjenci mogą się leczyć 11. specyfikami na różne postaci stwardnienia rozsianego - mówiła podczas konferencji prasowej Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM Walcz o Siebie.

"Terapia SM opiera się obecnie o personalizację"

Przypomniała, że wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski obiecał ponadto, że w tym roku na wrześniowej liście refundacyjnej pojawią się kolejne leki dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym - w sumie na refundację czeka 10 nowych preparatów.

- To świetna wiadomość, ponieważ terapia SM opiera się obecnie o personalizację. Dobierając terapię specjaliści patrzą w tej chwili nie tylko na stan kliniczny chorego, ale także na jego sytuację życiową i plany na przyszłość - zarówno rodzinne, jak i zawodowe. Na dobór terapii wpływa też wywiad rodzinny oraz ewentualne choroby współistniejące - wskazywała Malina Wieczorek.

"Pacjent uczestniczy w wyborze terapii"

Jak mówiła, w SM potrzebna jest opieka kompleksowa, a najważniejszym punktem wyjścia do niej wydaje się wiedza samych pacjentów.

- Dlatego nasze środowisko ściśle współpracuje z ekspertami, którzy przekazują tę wiedzę chorym podczas webinarów. Na naszym portalu szkoła-motywacji.pl mamy już ponad 300 filmów. Dzięki temu pacjent, który jest leczony w danym programie lekowym lub chce zmienić leczenie, przychodzi na spotkanie z lekarzem przygotowany i może stać się dla niego partnerem w rozmowie - wyjaśniała

- Czasy, kiedy lekarz sam wybierał pacjentowi terapię, a pacjent był tylko odbiorcą tego komunikatu, zdecydowanie już minęły, a już na pewno stało się to w stwardnieniu rozsianym - oceniła.

- W badaniach, które prowadzimy każdego roku, widać wyraźnie, że relacje partnerskie lekarz - pacjent są coraz mocniejsze, dzięki czemu rośnie też satysfakcja pacjentów z przebiegu procesu terapeutycznego. Ostateczna decyzja co do wyboru terapii należy naturalnie do lekarza, ale poprzedza ją zbudowanie porozumienia, które pozwala optymalnie dobrać leczenie - podkreślała Malina Wieczorek.

Dwa badania. Co pokazują?

Poinformowała, że na przełomie roku 2021 i 2022 Fundacja SM Walcz o Siebie przeprowadziła dwa duże badania: jedno na dużej grupie blisko 1 tys. osób z SM, drugie w grupach fokusowych, w których pacjenci dzielili się wiedzą na temat swojej sytuacji oraz oczekiwań związanych z chorobą i leczeniem.

- Aż 72 proc. badanych wśród wspomnianego 1 tys. osób oceniło swoją wiedzę na temat SM bardzo wysoko lub wysoko. 90 proc. badanych wskazało, że choć leczenie jest skuteczne, nadal szuka nowych informacji o nowych terapiach i chce być na bieżąco z tym, co dzieje się w tym zakresie na świecie. 70 proc. podało, że od terapii oczekuje przede wszystkim skuteczności i szybkiego włączenia leczenia, bo w SM liczy się czas. Pacjenci najbardziej boją się niepełnosprawności, dlatego te dwa elementy są dla nich tak bardzo istotne - mówiła Malina Wieczorek.

- Blisko 50 proc. badanych podkreśliło, że terapia nie powinna dawać zbyt wielu skutków ubocznych. Ważne jest dla nich ponadto, aby była podawana w przyjaznej formie, np. w tabletce lub zamiast we wlewie - w zastrzyku podskórnym. To także skutkuje mniejszą liczbą skutków ubocznych, bo oszczędzane są w ten sposób żyły chorego. Pacjenci często wolą także leki podawane rzadziej - dodała.

Wsparcie psychologiczne. Kto potrzebuje go najbardziej?

Zauważyła, że w kompleksowym podejściu do pacjenta bardzo istotny jest również wątek psychologiczny.

- Z naszych badań fokusowych wynika, że grupa chorych, która została zdiagnozowana niedawno, mimo iż jest skutecznie leczona i może funkcjonować jak osoby zdrowe, jest bardzo „wrażliwa” psychicznie. Ci chorzy boją się najbardziej, ponieważ nie zdążyli jeszcze ‚oswoić” choroby. To właśnie nimi należy zająć się w największym stopniu, aby mogli od strony psychicznej wspierać proces swojego leczenia - oceniła prezes Fundacji SM Walcz o Siebie.

- Drugą grupą, która zwraca uwagę swoją kondycją psychiczną wymagającą wsparcia, są osoby leczone już bardzo długo, w drugiej linii leczenia, bardziej zaawansowanymi lekami. U takich osób pojawiła się już w pewnych zakresach niepełnosprawność. Tacy pacjenci są często zmęczeni leczeniem i podkreślają, że żyją tylko dla swoich bliskich. Oni także potrzebują pomocy psychologicznej, która być może spowoduje, że będą lepiej odpowiadać na leczenie - podsumowała Malina Wieczorek.