Konsultacje społeczne: pacjenci jako zakładnicy systemu. Gubią się w gąszczu przepisów

Analiza procedowanych projektów ustaw wskazuje na prawie całkowity brak konsultacji społecznych - wynika z raportu "Zdrowa legislacja cz. 3” o systemie stanowienia prawa w Polsce Fundacja MY PACJENCI: konsultacje mają charakter pro forma i uwagi „środowisk pacjenckich” są zwykle ignorowane przez decydentów Z uwagi na barierę merytoryczną i technologiczną nie dochodzi w praktyce do dialogu społecznego pomiędzy organizacjami pacjenckimi a administracją publiczną

"Niemalże całkowity brak konsultacji społecznych"

Amerykańska Izba Handlowa w Polsce wraz z ekspertami organizacji Pracodawcy RP przygotowali raport pt. „Zdrowa legislacja cz. 3” o systemie stanowienia prawa w Polsce.

W raporcie przeanalizowano legislację prowadzoną w czasie pandemii oraz rozwiązania przyjęte w tzw. tarczach antykryzysowych, czyli ustawach uchwalanych z myślą o pomocy pracodawcom, świadczeniodawcom, pracownikom i obywatelom.

Elementem raportu jest ocena sposobu prowadzenia prac nad przepisami zgodnie z zachowaniem standardów dialogu społecznego, transparentności procesu legislacyjnego i przewidywalności prawnej.

Jakie są wnioski? Począwszy od czerwca 2020 roku do czerwca 2021 roku rząd zainicjował w systemie opieki zdrowotnej 14 projektów ustaw (8 rządowych, 1 prezydencki i 5 poselskich). Tylko 2 z nich były poddane konsultacjom społecznym (rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz o zmianie ustawy o Agencji Badań Medycznych).

- Analiza procedowanych projektów ustaw wskazuje na niemalże całkowity brak konsultacji społecznych - wnioskują autorzy.

W praktyce nie dochodzi do dialogu społecznego

Swoje opinie na temat sposobu prowadzenia legislacji w Polsce wyraziły też organizacje pacjenckie.

Fundacja MY PACJENCI zauważa, że pacjenci i obywatele mogą wprawdzie brać udział w konsultacjach społecznych aktów prawnych dotyczących ochrony zdrowia, jednak konsultacje te mają charakter pro forma i uwagi „środowisk pacjenckich” są zwykle ignorowane przez decydentów:

W konsultacjach społecznych inicjatyw ustawodawczych Ministerstwa Zdrowia bierze udział zazwyczaj kilka tych samych organizacji pacjenckich.

- Z uwagi na barierę merytoryczną i technologiczną nie dochodzi w praktyce do dialogu społecznego pomiędzy organizacjami pacjenckimi a  administracją publiczną. Opinie pacjentów jako grupy nie przebijają się przez te przeważnie tak nieprzyjaźnie i niechętnie organizowane konsultacje społeczne - czytamy w recenzji.

Ani reprezentacja pacjentów, ani obywateli nie jest obecna w procesie podejmowania decyzji jakościowych (dotyczących decyzji, na co wydawać publiczne pieniądze w ochronie zdrowia) ani ilościowych (tzn. ile wydać z budżetu publicznego, a ile z kieszeni pacjenta) dotyczących finansowania ochrony zdrowia. Legislacja powinna być „pacjentocentryczna", czyli nadrzędnym celem zmian prawnych powinno być wzmacnianie pozycji pacjenta w systemie, traktowanie go jako podmiotu wszelkich zmian; prosta i zrozumiała; trwała, oparta na zasadach, które są przestrzegane, a także wprowadzać rozwiązania rozwijające system oraz ulepszające go.

Tymczasem w percepcji przeciętnego pacjenta system ochrony zdrowia w Polsce od lat znajduje się w fazie ciągłych zmian legislacyjnych i chyba już nikt nie jest w stanie nadążyć za rozporządzeniami, projektami, projektami projektów oraz pilotażami.

Pacjenci często traktowani są jak zakładnicy systemu

Przykładem tego są nieustanne sytuacje zagrożenia usunięciem z listy leków refundowanych danej terapii, kluczowej dla określonej grupy pacjentów.

Co chwila odbywa się dramatyczna walka o to, czy dany lek będzie nadal dostępny – w środkach masowego przekazu pojawiają się zrozpaczeni pacjenci, którzy nie wiedzą czy ich leki, najczęściej bardzo drogie, będą dostępne w statusie refundowanym, czy nie.

Regulator powinien zapewnić rozwiązanie, które ograniczałoby takie sytuacje, oczywiście we współpracy z producentami leków, którzy także powinni wykazać odpowiedzialność w tym zakresie.

Problemem jest brak ciągłości i wieloletniej strategii, a każda nowa ekipa rządząca ma swoje własne pomysły, często stojące w opozycji do pomysłów swoich poprzedników.

Ten brak kontynuacji, przekreślanie już zainicjowanych zmian czy projektów, to kluczowe powody wpływające na to, że legislacja w ochronie zdrowia jest tymczasowa i podlega ciągłej zmianie.

Nadmierna liczba projektów aktów normatywnych

Federacja Pacjentów Polskich uważa, że:

brakuje upublicznienia szczegółowej listy planowanych w danym roku czy nawet w kwartale projektów, w szczególności aktów podustawowych tak, aby potencjalni interesariusze mogli się przygotować i zmieścić w krótkich terminach wyznaczonych na konsultacje, mamy do czynienia z bardzo dużą, w wielu wypadkach nadmierną, liczbą projektów aktów normatywnych, w szczególności rozporządzeń Ministra Zdrowia, co zmusza podmioty lecznicze i innych interesariuszy do prowadzenia nieustannej zmiany zasad funkcjonowania – z czego nie są w stanie prawidłowo się wywiązywać, terminy publicznych konsultacji są albo krótsze, albo ustanawiają jedynie minimalny, wynikający z prawa, okres konsultacji. W wielu wypadkach pośpiech projektodawcy wydaje się nieuzasadniony, ponieważ z nieznanych przyczyn upływa jeszcze wiele czasu zanim gotowy akt normatywny wejdzie w życie, konsultowane publicznie projekty ustaw i rozporządzeń niezwykle rzadko podlegają procedurze „prekonsultacji” z udziałem przedstawicieli pacjentów, tj. bardzo potrzebnej eksperckiej dyskusji, racjonalizującej przyszłe zapisy w projektowanych aktach normatywnych, dokonywanej jeszcze zanim projekt poddany zostanie szerokim konsultacjom, wprawdzie w niektórych przypadkach publikowane jest zestawienie podsumowujące wyniki publicznych konsultacji, jednak nie daje się interesariuszom szansy, aby mogli bardziej szczegółowo przedstawić swoje stanowiska w ramach uzgodnień międzyresortowych, na które zapraszani byliby także zewnętrzni interesariusze.